شفقنا- ظهرت أولى علامات مرض البهاق على سلمى أثناء دراستها الجامعية، لتبدأ منها رحلتها مع الوصمة الاجتماعية المرتبطة بالمرض.يييي
“شكلك كأنك محروقة” كان من الجمل الأكثر تكرارا على مسامع سلمى، تعليقا على البقع البيضاء التي بدأت تظهر على وجهها.
وعندما أعلن المغني المصري رامي جمال عن إصابته بمرض البهاق في مطلع هذا الشهر، كشف عن الخوف من الوصمة والرفض الاجتماعي للمصابين بالمرض، وأحيانا تجاهل وجوده تماماً.
وتقول سلمى إن “الناس استقبلت المرض على أنه وباء لأننا في مجتمع جاهل جدا”. فالبهاق – رغم انتشاره – هم من أكثر الأمراض التي يجهل العامة طبيعته، ويوصمون المصابين به.
وتطلب الأمر من سلمى فترة طويلة للتكيف مع نظرات الناس الغريبة لها، وردود الفعل في الشارع، وغيرها من التغيرات التي طرأت على حياتها الاجتماعية.
“فبعض البنات مثلا قررن الاكتفاء بالسلام بالأيدي (خشية العدوى). لكنني حاليا اكتسبت مناعة نفسية مكنتني من تخطي مثل هذه المواقف”.
وفي المقابل، كن صديقات سلمى المقربات أكثر تفهما لطبيعة المرض، “ودعمنني جدا في مواجهة المرض الذي ظهر عليّ فجأة”.
والبهاق مرض جلدي مزمن، يظهر على شكل بقع بيضاء في أنحاء متفرقة في الجسم، أكثرها في الوجه واليد وبين ثنايا الجلد. وهو غير معد، ولا ينتقل عن طريق التلامس. لكن ثمة عنصر وراثي في انتقال الجين المسبب للمرض إلى الأبناء.
ويرجع المرض إلى خلل مناعي يتسبب في نقص الخلايا التي تفرز الميلانين، وهي المادة المسؤولة عن صبغة لون الجلد.
مايكل جاكسون كان ذو بشرة داكنة، حتى أُصيب بالبهاق واستخدم مستحضرات لتبييض بشرته بالكامل
الأمل في العلاج
وتتراوح نسبة احتمال الإصابة بالبهاق عالميا ما بين نصف وواحد في المئة. ولا يوجد له علاج معروف حتى الآن، إنما مستحضرات أو طرق لتغطية البقع أو تقليل فارق لونها عن الجلد.
ويتبادل المصابون بالمرض عبر مواقع التواصل الاجتماعي أفكارا عن تركيبات وأعشاب يأملون في قدرتها على علاج البهاق. وأحد هذه العلاجات يُدعى الخلة.
والخلة نبات يباع لدى العطارين، ويُغلى ويُشرب ماؤه على جرعات. ويقول من استخدموا هذا النبات إن طعمه شديد المرارة، ويشكك كثيرون في فعاليته في القضاء على المرض.
وجربت سلمى الكثير من العلاجات العشبية والطبية، لكن أي منها لم يجد نفعاً. بل بدأ المرض يزيد، وتنتشر البقع في الجسم والأطراف.
“اتجهت للعلاج بالجلسات الضوئية، واستمرت لفترة طويلة، حتى أنني كنت أسافر إلى محافظة أخرى لتلقي الجلسات”.
كما استعانت سلمى بتركيبات عشبية وكيميائية أعدها الأطباء. واستشارت أطباء في مختلف محافظات مصر، وكلها دون جدوى.
ويقول الأطباء إنه لا يوجد علاج حتى الآن لمرض البهاق. لكن بعض المصابين به يلجؤون لاستخدام مواد لتفتيح لون البشرة بالكامل بحيث يصعب تمييز البقع.
ويُرجح أن هذا النوع من العلاج هو الذي استخدمه المغني الأمريكي مايكل جاكسون عند إصابته بمرض البهاق، ما انتهى بتفتيح بشرته بعد أن كانت سمراء.
لكن مثل هذه المستحضرات لها آثار جانبية، مثل جعل الجلد أكثر حساسية، أو ظهور علامات تمدد.
ورغم عدم وجود علاج نهائي للبهاق حتى الآن، إلا أن الأمل لا ينقطع لدى المصابين به. فسلمى قررت أن تبدأ روتين علاجي جديد لدى طبيب متخصص في الأعشاب الطبية.
وتقول سلمى: “أعلم أن البهاق مرض مناعي يصعب علاجه. لكنني سأجرب هذا الدواء، لعل وعسى ينفعني”.
أسلوب حياة
ولا يوجد سبب معروف حتى الآن لنقص الخلايا التي تفرز الميلانين. لكن ثمة عوامل تزيد من خطر الإصابة، مثل:
وجود تاريخ عائلي من الإصابة بالمرض أو غيره من الأمراض المناعية.
التعرض لضغوط نفسية شديدة، مثل تجربة النساء مع الولادة.
تعرض الجسم لأنواع من الضرر، مثل الحروق الشمسية أو الجروح الغائرة.
التعرض لمواد كيميائية بشكل متكرر.
وعادة ما تظهر البقع البيضاء حول الفم والعينين، وعند الأصابع والرسغين، والإبط، والأعضاء التناسلية، وأحيانا داخل الفم.
وتكون بقع البهاق أكثر عرضة لحروق الشمس، لذا يتعين على المصاب استخدام مرطبات جلدية ومستحضرات وقائية ذات فعالية عالية.
كذلك تزيد احتمالات إصابة المريض بأنواع أخرى من الحساسية الجلدية. وفي حالة سلمى، ظهرت عليها أعراض الإكزيما وبقع في الأظافر.
ولا يحول المرض دون استمرار أسلوب حياة صاحبه، لكن الوصمة الاجتماعية هي عادة ما تؤدي إلى تهميش المريض.
ولم تحصل سلمى على وظيفة حتى الآن، لكنها قالت إنها ستبدأ عملا في وقت قريب عبر الإنترنت.
وقد دشنت مجموعة “الباحثون المصريون” مبادرة في مواقع التواصل الاجتماعي عبر هاشتاغ #وجه_مختلف_مش_مشوه لاستغلال الزخم الذي أحدثته قصة المغني المصري رامي جمال والتوعية بالمرض.
وثمة نمطان للإصابة بالمرض. الأول والأكثر شيوعا هو غير القطعي أو الثنائي، وتظهر فيه البقع البيضاء بشكلٍ متساوٍ في الأطراف، واليدين، والذراعين، والركبتين، والقدمين. ويصب هذا النوع تسعة أعشار المرضى.
النمط الثاني والأقل شيوعا هو القطعي، وتتركز الإصابة في بقعة معينة من الجسم. وهو أكثر شيوعا بين الأطفال، إذ يصيب ثلاثة من بين كل عشرة أطفال مصابين. وعادة ما يظهر في سن مبكرة.
وعادة ما يُشخص المرض عن طريق تعريض البقع لمصباح للأشعة فوق البنفسجية، على مسافة 10-13 سنتيمترا.
النهاية
